"Jamás digas que tu hijo tiene límites"

La Fundación atiende desde el diagnóstico prenatal y nacimiento hasta la edad adulta, y sus servicios están dirigidos a personas con Síndrome de Down (SD) y/u otras discapacidades intelectuales (DI). La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) es una entidad privada, sin ánimo de lucro, que fue constituida el 30 de marzo de 1984. Está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Catalunya con el nº 61. La Fundación nació como iniciativa de un grupo de padres y profesionales para profundizar en el síndrome de Down (SD) a través de la investigación y la experiencia práctica en los campos de la pedagogía, la psicología, la medicina y el área social. Ha contado desde sus inicios, cuando se ha creído necesario, con la valiosa aportación y participación directa de los científicos internacionales más prestigiosos relacionados con temas que afectan al SD.

El equipo técnico consta de profesionales de la psicología, pedagogía y medicina y cuenta con un grupo de asesores científicos. El carácter pionero de la FCSD la constituye en punto de referencia consultado por entidades públicas y privadas de dentro y fuera del Estado español.

El espíritu que quiere transmitir la FCSD es el de que las personas con SD tienen unas capacidades inherentes y también tienen el derecho a recibir los recursos adecuados a sus necesidades individuales, con el fin optimizar su desarrollo.

“¡JAMÁS DIGA QUE SU HIJO TENDRÁ LÍMITES!”

Dice Montserrat Trueta, quien preside La Fundació Catalana de Síndrome de Down. “Tengo 74 años, nací y vivo en Barcelona. Soy fundadora y presidenta de la Fundación Catalana de Síndrome de Down (FCSD), desde hace 22 años. Soy viuda de Ramón Trias Fargas. Tengo cuatro hijos, Toni (47), Katy (45), Mireia (37) y Andy (34), quien tiene síndrome de Down, y seis nietos. Defiendo los derechos humanos y soy catalanista

> Cómo le va a su hijo Andy?

– ¡Muy bien! Hace seis años que vive en pareja con Mónica, que también tiene síndrome de Down. Y los dos trabajan.

> ¿Dónde? <

– Andy es auxiliar administrativo en CosmoCaixa, y Mónica dispensa los patines en la pista de hielo del Barça.

> ¿Se valen por ellos mismos? <

– Han sido criados y formados para que puedan ser autónomos en todo lo posible y para que tengan un proyecto propio de vida.

> ¿Y cómo se hace eso? <

– Ayudándoles a tener identidad propia y a tomar decisiones por sí mismos: a elegir qué quieren hacer y con quién y dónde quieren vivir. ¡Algo que antes ni se planteaba!

> ¿Qué se hacía antes? <

– Cuando a un bebé se le diagnosticaba Síndrome de Down (SD), a la familia se le pronosticaba que no había nada que hacer: a él se le condenaba a una muerte en vida y a la familia se le robaba toda esperanza.

> Se les llamaba “mongoles”... <

– Sí, despectivamente... Se les apartaba... era como una maldición, una vergüenza...

> ¿Cómo asimiló usted de que su bebé padeciera síndrome de Down?

– Perdóneme: Andy no “padece”, Andy “es”. Él siempre lo dice: “Yo no padezco nada, yo ¡Soy así!”. El SD no es una enfermedad, es una condición. “Yo no soy un enfermo –insiste Andy otra cosa es que un día esté enfermo con una gripe”...

Si quieres seguir leyendo esta entrevista, pincha en el siguiente enlace http://bit.ly/LfLX0W

Gracias al paso del tiempo, las personas con Síndrome de Down tienen más oportunidades, y solo el cambio de mentalidad de la familia hace que estas personas puedan valerse por sí mismas, en cambio antes, eran despreciadas solo por tener la enfermedad que tenían. 

Entrevistas como estas, te hacen darte cuenta de que la sociedad ha cambiado mucho a lo largo de la historia, pero que aun asi debemos seguir evolucionando hacia un mundo mas justo y mejor.